Como o físico Stephen Hawking convive com a esclerose lateral amiotrófica

Não é de hoje que o caso do físico e cosmólogo Stephen Hawking impressiona de leigos a experts em neurologia. Mesmo sem conseguir mover o corpo, o britânico ajudou a entender a origem do universo, o papel dos buracos negros e escreveu o livro Uma Breve História do Tempo, enquanto multiplicava sua estimativa de vida muitas vezes. Diagnosticado aos 21 anos com esclerose lateral amiotrófica (ELA), tinha a expectativa de viver no máximo três anos e, em janeiro deste ano, comemorou seu 73º aniversário. 

Jefferson Becker, neurologista no Hospital São Lucas, professor da PUCRS e pesquisador do Instituto do Cérebro, explica que a doença é degenerativa e afeta nervos motores, levando ao comprometimento do comando dos músculos do corpo. Em seu estágio inicial, costuma afetar pernas e braços – quando começou a apresentar os primeiros sintomas, Hawking levou um tombo de patins e não conseguia mais se levantar. O quadro tende a evoluir, chegando à musculatura respiratória e da deglutição, e levando à morte. Apenas 10% dos pacientes sobrevivem mais do que 10 anos.
– Tem gente que questiona se o que ele tem é ELA ou uma variação da doença, pois a sobrevida média é de três anos. Mas acredito que é possível que alguém com ELA chegue a tantos anos – afirma o neurologista.

Saiba mais sobre a esclerose lateral amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa, sem cura e que afeta os nervos motores. Eles vão morrendo e, consequentemente, falta comando para os músculos. A pessoa perde as forças gradativamente.

– É uma doença adquirida, na maioria dos casos. Apenas de 5% a 10% dos casos são hereditários.

– Os sintomas iniciais são câimbras e fasciculações – tremores no músculo. Com o passar do tempo, o paciente começa com atrofia muscular e fraqueza. Alguns pacientes podem começar com quadro de alteração da fala e da deglutição.stephen-hawking

– ELA é uma doença rara. De acordo com pesquisa realizada por especialistas, em julho de 2010 havia 70 pacientes vivos com diagnóstico da doença em Porto Alegre, gerando uma prevalência estimada de cinco casos a cada 100 mil pessoas – similar à encontrada em outras localidades do mundo.

– Há tratamentos medicamentosos e medidas que aumentam a sobrevida, como a alimentação por meio da gastrostomia – semelhante a um cateter – , e ajuda na respiração por meio de um ventilador mecânico chamado Bipap. Também há quem opte por fisioterapia, terapia ocupacional, implante de marca-passo no diafragma, entre outros métodos.

– Não é comum iniciar em pacientes muito jovens: normalmente, os sintomas de ELA aparecem por volta de 50 ou 60 anos.

ClicRBS